ACLARACIÓN DE VOTO DEL MAGISTRADO JUAN CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ A LA SENTENCIA T-057/25 Referencia: expediente T-9.457.619 Asunto: acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como representante legal de su hijo Mateo, contra Salud EPS Magistrado sustanciador: José Fernando Reyes Cuartas Vivir y morir dignamente siendo un niño En la Sentencia T-057 de 2025 la Sala Novena de Revisión de Tutelas debió resolver un caso muy difícil, que implicó profundas reflexiones constitucionales sobre el alcance del derecho a morir dignamente en niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva y los apoyos interpretativos de su voluntad. Acompañé la mayoría de las reflexiones y la solución dada al caso bajo examen, pero aclaré el voto pues considero que tras la Sentencia C-233 de 2021 que amplió las hipótesis sobre el derecho a morir dignamente y los precedentes que han desarrollado el cuidado como derecho fundamental, era necesaria una reflexión sobre sus consecuencias constitucionales frente a este debate. Para sustentar mi posición me referiré al contexto del caso, luego a los desafíos constitucionales en cuanto al apoyo interpretativo de la voluntad en las decisiones sobre el fin de vida de adolescentes con discapacidad mental y la necesaria mirada desde la ética del cuidado y de la solidaridad, que impactan sobre las decisiones que al respecto puedan ser tomadas por familiares cercanos, en casos como este, en los que se desconoce la voluntad del paciente. La historia contada Teresa reclamó la protección del derecho de Mateo a morir dignamente. Él es un adolescente de 16 años diagnosticado con enfermedades crónicas. Recibe medicamentos que, en palabras de su madre, han prolongado su dolor y ablandan su deposición. Asimismo, su cuerpo ha sido invadido por distintos procedimientos médicos que no han resultado en su mejoría. Relata su madre que constantemente grita de dolor y convulsiona, de modo que usualmente ella le ata sus manos para evitar que se golpee contra la pared o es sometido a sedación por los médicos correspondientes. Mateo ha convivido toda su vida con su madre, debido a que su padre reside fuera del país. Ella asegura conocer el dolor de su hijo cuando este hace muecas y gesticula angustia, manifiesta por espasmos la hipertonía muscular de origen cerebral, tiembla, se tensiona, mueve la cabeza y gime. Depende totalmente de su madre, no concilia el sueño y permanece en una silla de ruedas. Distintas entidades de la salud indican que siempre ha sido imposible conocer la voluntad de Mateo a raíz de sus enfermedades, que estas no son terminales y que podrían catalogarse como graves, incurables o irreversibles sin que den lugar a ser progresivas. No son terminales porque no han dado lugar a hospitalización en los últimos cinco años, ni generado infecciones complejas ni requerido manejo en unidad de cuidados intensivos. Su calidad de vida es muy limitada y disminuye su funcionalidad. La parálisis cerebral le produce dolor recurrente, dificultad para dormir y alteraciones en la deglución. Como paciente con un compromiso neurológico severo, no puede comunicarse verbalmente y puede comportarse atípicamente para manifestar su dolor: no expresarse facialmente, autolesionarse o contener la respiración. Al respecto, su dolor podría modularse en caso de adherirse al plan terapéutico, pero nunca eliminarse por completo. El padre de Mateo reside fuera del país y en febrero de 2023, cuando visitó a Mateo decidió, junto con Teresa, suscribir una declaración juramentada para manifestar su conformidad de someter a su hijo a un procedimiento eutanásico. Ese mismo mes, solicitaron a Salud EPS que conformara un comité científico interdisciplinario que evaluara la salud de Mateo y determinara la viabilidad de aquel procedimiento. Recibieron una respuesta negativa bajo el argumento de que la Resolución No. 825 de 2018 del Ministerio de Salud y Protección Social excluye a los adolescentes con discapacidad intelectual de la eutanasia. Teresa presentó la acción constitucional con la intención de que un comité científico interdisciplinario evaluara la eutanasia. La autoridad judicial, por medio de sentencia del 12 de mayo de 2023, negó el amparo por constatar que previamente la madre había radicado una acción de tutela con el mismo propósito. La Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional confirmó parcialmente la sentencia referida que negó el derecho a morir dignamente, pues protegió el derecho de Mateo a la salud en su dimensión de cuidados paliativos y emitió distintas órdenes en ese sentido, además de apoyar a la madre en su labor de cuidadora, pero en todo caso admitió la posibilidad de que la situación expuesta en la tutela volviera a examinarse. Encontró la Corte que una EPS vulnera el derecho a morir dignamente de un adolescente en situación de discapacidad intelectual con enfermedades incurables, cuando invoca de manera general e indeterminada el artículo 3.5 de la Resolución No. 825 de 2018 del Ministerio de Salud y Protección Social para negarle la eutanasia solicitada por sus padres, pues (i) el acceso a la muerte digna cobija a todos los adolescentes que cuenten con la capacidad para adoptar esa decisión y, en caso de que no puedan manifestarla en circunstancias excepcionales, (ii) debe verificarse la posibilidad de que los padres puedan sustituir su consentimiento, situación en la cual el comité científico interdisciplinario tiene el deber de hacer un análisis más riguroso de los requisitos que habilitan la eutanasia. En este caso, la Corte identificó que Mateo padece enfermedades graves e incurables que le generan intenso dolor, pero no puede manifestar su deseo de acceder a la eutanasia. Por esto, trayendo a colación el reconocimiento de los derechos de las personas en situación de discapacidad en Colombia (deberes del Estado derivados de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Observación General No. 1 de su Comité, la Ley 1996 de 2019 y la jurisprudencia constitucional), advirtió que debía aplicarse el criterio de los apoyos interpretativos de la voluntad como medida de último recurso. Aquí, la postura de la Sala consistió en que las pruebas no satisfacían ese criterio por la profundidad de la situación de discapacidad y porque era posible, de acuerdo con la opinión médica experta, adoptar medidas paliativas. Sin embargo, el fallo reconoció la posibilidad de que si el dolor no disminuye "satisfactoriamente", la madre puede volver a presentar una acción de tutela para pedir la eutanasia. Las líneas transversales de mi posición. No se trata de una pendiente resbaladiza, sino de una cuesta difícil de ascender La pendiente resbaladiza es el fenómeno que ha originado intensas discusiones en el constitucionalismo al abordar el derecho a morir dignamente136 e implica la discusión ética sobre los posibles efectos de las decisiones de los jueces en cuanto admitir este derecho y la posibilidad de que por esa vía se admitan prácticas inadmisibles respecto del fin de la vida, como la ampliación de los supuestos en que procedería la eutanasia, e incluso conductas intolerables. Esto adquiere mayor relevancia cuando a tan compleja discusión se involucran los derechos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva que no se expresan en los términos en los que el derecho vigente confía la expresión de su voluntad. Esto conduce a una paradoja y es a que los casos límite, en los que es fácil advertir esa voluntad, no sean admisibles por lo que el derecho a morir dignamente se torne en imposible de cumplir. Hacia allá se dirige mi primera reflexión. El fallo sugiere que el reconocimiento de los derechos de las personas en situación de discapacidad en Colombia no elimina de forma automática la posibilidad de que los representantes legales, específicamente los padres como los familiares más íntimos o cercanos, interpreten y materialicen la voluntad del paciente (un adolescente diagnosticado con enfermedades graves e incurables que nunca ha manifestado su voluntad de forma tradicional ni verbal) de acceder a la eutanasia. Dicho de otro modo, en la ponderación entre los principios constitucionales de la dignidad y la autonomía no puede descalificarse el consentimiento sustituto denominado como los apoyos interpretativos de la voluntad. La sentencia reconoce esa situación y, así, recuerda que Teresa puede solicitar nuevamente la eutanasia en una acción de tutela posterior, después del trasegar que pueda existir en relación con las medidas paliativas ordenadas por la Sala. Mi discrepancia ciertamente no radica en el resolutivo o en la conclusión del fallo, sino especialmente en uno de sus puntos de análisis: aunque pueden explorarse las facetas del derecho de Mateo a morir dignamente ante la ausencia de su voluntad clara y directa, como los cuidados paliativos que según la experticia médica atenuarán su dolor a un nivel tolerable bajo una estricta adherencia al plan terapéutico, una alternativa latente es la eutanasia bajo el criterio cercano y certero que una madre construyó en soledad por 16 años. La ponencia, por su parte, indicó que no existían elementos para conocer que la petición de Teresa interpretaba de mejor manera la voluntad de su hijo sólo porque este nunca la ha manifestado, por ello creo que (i) existen desafíos a nivel constitucional sobre el consentimiento sustituto de adolescentes en situación de discapacidad mental que no pueden tornar en imposible el derecho a morir dignamente; (ii) la decisión de poner fin a la vida de Mateo puede ser tomada por Teresa como su familiar más cercano bajo el concepto de los apoyos interpretativos de la voluntad; (iii) la Sentencia T-057 de 2025 adopta una decisión escalonada que no cierra la puerta al apoyo interpretativo de la voluntad en casos semejantes.
1. Los desafíos constitucionales del apoyo interpretativo de la voluntad en las decisiones de fin de vida de adolescentes con discapacidad mental Los cuidados paliativos ordenados por la Sala pueden implicar ampliar un tiempo de dolor. Por esta razón, desarrollo el siguiente aspecto de reflexión: como en su momento planteó esta Corporación en la Sentencia C-239 de 1997, el derecho a vivir en forma digna implica también el derecho a morir dignamente, pues condenar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale no sólo a un trato cruel e inhumano, sino también a una anulación de su dignidad y de su autonomía como sujeto moral. Son innegables las dificultades de Mateo para expresar su voluntad según la aspiración del derecho. No ha habido ni habrá manifestación de voluntad de su parte como lo esperan los jueces. Sin embargo, su madre, cuidadora de vida durante 16 años, es la persona más cercana para hablar el lenguaje de su hijo y para comprender sus señales inequívocas. De algún modo, a pesar de aquellas dificultades, estimo que no puede desconocerse en la práctica el apoyo interpretativo de su madre para entender y ejecutar la voluntad del adolescente. De lo contrario, aquella exigencia quedaría reducida a un instrumento para la preservación de la vida como valor abstracto. Las dificultades para resolver este caso derivan tanto de la falta de regulación clara sobre ese apoyo interpretativo, como del hecho de que esta figura ha sido evaluada de manera casuística. Aunque la autonomía es fundamental, no puede desconocerse que hay casos difíciles, como el que decidió la Sala en esta oportunidad, en el que la acreditación de aquella voluntad se tornaría en un requisito imposible de cumplir y, sin embargo, se afecta de forma grave y permanente la noción de dignidad que no se limita a la opción de morir con menos sufrimiento, sino que abarca el pleno disfrute de una vida digna en todas sus dimensiones. No pretendo traer a colación los desarrollos jurisprudenciales en ese sentido. Así como en su momento manifesté, la ponencia realiza un ejercicio juicioso y detallado de la jurisprudencia sobre muerte digna y autonomía, que valoro y comparto en parte significativa. Lo que sí pretendo enfatizar es en los desafíos constitucionales alrededor de ese apoyo interpretativo, los cuales no pueden invalidar el derecho que por dignidad le es propio a personas como Mateo. El Estado colombiano aprobó la Convención de las Personas con Discapacidad a través de la Ley 1346 de 2009 que entró en vigor desde el 10 de junio de 2011. La Corte Constitucional declaró exequible este tratado, así como la norma que la incorporó a nivel interno, en la Sentencia C-293 de 2010. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha redactado ocho observaciones generales que proporcionan orientación autorizada sobre las disposiciones del tratado, que permiten a los Estados Parte cumplir sus obligaciones. El modelo de la discapacidad que caracteriza la Convención está basado en los derechos humanos e implica pasar de la adopción de decisiones sustitutivas al apoyo para tomarlas. Resalto, entre otros artículos, el 12 de aquel tratado. Uno de sus numerales dice que los Estados Parte adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas en situación de discapacidad al apoyo que puedan necesitar para el ejercicio de su capacidad jurídica. En línea con dicha concepción que sigue la Ley 1996 de 2019, las personas en condición de discapacidad tienen plena capacidad jurídica. Esta es un atributo universal inherente a todas las personas debido a su condición humana y debe mantenerse para quienes estén en situación de discapacidad en igualdad de condiciones con las demás. La Ley 1996 de 2019 comprende diversas opciones de apoyo que dan primacía a la voluntad y las preferencias de la persona y que respetan las normas de derechos humanos. El apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica exige el respeto de los derechos, la voluntad y las preferencias de las personas en situación de discapacidad y nunca debe consistir en decidir por ellas. Sin que el tratado especifique cómo debe ser el apoyo, este concepto es amplio y comprende distintos tipos e intensidades. El tipo y la intensidad del apoyo varían de una persona a otra por su diversidad, lo que es acorde con el respeto hacia la diferencia, la diversidad y la condición humana. En mi opinión, este es el punto crucial: las personas en situación de discapacidad deben contar con un sistema de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica. Sin embargo, puede que no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona, situación en la cual, tal como indicó la ponencia, la determinación del interés superior del adolescente debe pasar por la mejor interpretación posible de su voluntad y preferencias. El desafío constitucional afronta casos que, a pesar de ser límites y dramáticos, exigen valentía para aceptar la decisión de la muerte sobre una persona que no puede manifestar de manera tradicional alguna su voluntad, pero expresa de un modo u otro su deseo de no subsistir mediante padecimientos oprobiosos o dejar de vivir bajo sufrimientos innecesarios e incurables. Estos escenarios, a mi juicio, ya están contemplados en el ordenamiento jurídico colombiano, al menos con la adopción del mencionado tratado. Es que el modo de comunicación de una persona no debe ser un obstáculo para obtener apoyo para la adopción de decisiones, incluso cuando esa comunicación sea no convencional o cuando sea comprendida por muy pocas personas. Por ejemplo, una madre que por un curso prolongado de tiempo sabe a ciencia cierta cuándo su hijo tiene dolor y cómo lo manifiesta, al punto que debe atarle sus manos para evitarle autolesiones. Negarle la eutanasia a un joven porque no puede manifestar su voluntad de forma tradicional o convencional puede constituir una barrera para los derechos de las personas en situación de discapacidad, por medio de la negación de facto de su capacidad jurídica, inclusive desconociendo el apoyo interpretativo de su ser más cercano. Mateo tiene necesidades de comunicación complejas, pero eso no lo excluye de recibir apoyos adecuados que le permitan formular y transmitir sus decisiones, elecciones o preferencias. Otro reto constitucional consiste en establecer cuándo ese apoyo interpretativo puede ser objeto de influencia indebida, esto es, cuándo la calidad de la interacción entre la persona que presta el apoyo y la que lo recibe presenta señales de miedo, agresión, amenaza, engaño o manipulación. El ordenamiento jurídico debe avanzar en ese sentido, incluyendo protección contra la influencia indebida, pero sin olvidar que la protección debe respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, incluido el derecho a la eutanasia.
2. Más allá de un solo asunto de individualidad y autonomía: la necesaria mirada de la discusión constitucional desde la ética del cuidado y de la solidaridad. Las decisiones de fin de vida puedan ser tomadas por familiares cercanos que pueden determinar, en casos como este, dónde se desconoce la voluntad del paciente. Es cierto que la autonomía y la individualidad son principios que resultan fundamentales en el marco del derecho a la muerte digna, toda vez que estos permiten que las personas decidan por sí mismas como quieren vivir o morir, especialmente si se encuentran atravesando por una situación difícil y compleja como lo es una enfermedad terminal o una enfermedad grave que implica fuertes dolores y sufrimientos. En ese mismo sentido, resulta dable afirmar que la autonomía está estrechamente conectada con la libertad de elección y con la manifestación de la voluntad, ya que la primera permite que las personas elijan una opción entre diversas alternativas y la segunda implica que la decisión tomada sea manifestada de manera expresa o tácita, a través del habla, gestos, señales, conductas, documentos e incluso del silencio. Sin embargo, no podemos dejar de lado que, como seres humanos, somos seres inherentemente dependientes, lo cual ha permitido nuestro desarrollo, supervivencia y funcionamiento como especie. Por lo tanto, considero fundamental traer a colación la teoría sobre la ética del cuidado de Carol Gilligan, a través de la cual se pretende el bienestar de las personas, en el entendido de que las relaciones interpersonales, sobre todo las familiares, implican un deber de ayuda, cuidado y responsabilidad hacia los demás. Asimismo, resulta imprescindible señalar la relación que existe entre la ética del cuidado y el principio de solidaridad, pues dicha relación implica que, como seres humanos, tenemos la responsabilidad de escuchar y atender a quien necesite ayuda, pues todos somos dignos de atención y cuidado, especialmente las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad. Lo anterior cobra mayor importancia en el escenario del derecho a la muerte digna, en el que las personas con enfermedades terminales y graves tienden a apoyarse en su familia y seres queridos para tomar una decisión tan crucial como lo es terminar con su propia vida. Ahora bien, en los casos como el de Mateo, en los que la persona nunca ha podido expresar su voluntad y nunca lo va a hacer, considero viable que los familiares funjan como su apoyo interpretativo de la voluntad para tomar las decisiones de fin vida, pues las personas que los rodean día a día son las que conocen de mejor manera sus necesidades, gestos y signos de dolor, como el llanto o los gritos. Además, de ninguna manera se puede desconocer que todas las personas somos titulares del derecho a la muerte digna en su dimensión eutanásica, independientemente del nivel de autonomía, comprensión y capacidad de manifestación que cada una tenga. En el caso en concreto, se debe tener en cuenta que la madre de Mateo es la persona que, por 16 años, siempre ha estado ahí para él, ayudándolo a realizar sus tareas cotidianas, como alimentarlo, cambiarlo, asearlo, curarlo y demás. En ese mismo sentido, tampoco se puede desconocer el dolor, el sufrimiento emocional y los dilemas éticos y morales que debe sufrir Teresa al ver que su hijo no puede caminar, hablar, comer por sí solo ni jugar con los demás niños de su misma edad. Por ende, mirando este caso desde una perspectiva solidaria y de la ética del cuidado, Teresa resulta ser la persona idónea para interpretar la voluntad de su hijo y transmitírsela a los médicos tratantes, con el fin de que estos determinen si el menor efectivamente padece un intenso sufrimiento y así garantizarle una muerte digna a través de la eutanasia. Sin embargo, cabe resaltar que con lo expuesto anteriormente no estoy afirmando que la sola interpretación de la voluntad por parte de los familiares más cercanos sea suficiente para terminar con la vida de una persona que no puede exteriorizar su voluntad y padezca fuertes dolores y sufrimientos a raíz de una enfermedad, sobre todo si se trata de un menor de edad, pues en estos casos también se deben tener en cuenta diversos factores como: (i) los conceptos médicos, los cuales deben ser aún más rigurosos; (ii) el tipo de enfermedad y/o discapacidad que presenta la persona; y (iii) el nivel de deterioro que puede llegar a causar la enfermedad.
3. La decisión es una de carácter escalonado que no cierra la puerta a que se presente un nuevo debate constitucional de la familia frente al fin de la vida del adolescente. De acuerdo con lo establecido en la jurisprudencia constitucional, el derecho a morir dignamente tiene 3 dimensiones: (i) los cuidados paliativos, (ii) la suspensión o adecuación del esfuerzo terapéutico y (iii) la eutanasia. En este caso en particular, la decisión adoptada en la sentencia se encaminó por la dimensión de los cuidados paliativos, con el fin de agotar el derecho a intentar y así comprobar si nuevos tratamientos y medicamentos resultan efectivos para calmar los dolores y sufrimientos que padece el menor, lo cual considero es una decisión razonable y plenamente válida. No obstante, opino que no se puede descartar totalmente la posibilidad de que el menor pueda acceder a la eutanasia a través de los apoyos interpretativos de su voluntad, de llegarse a comprobar que los tratamientos no fueron lo suficientemente efectivos para mejorar la salud de Mateo, debido a que la misma sentencia dejó abierta la posibilidad de que la madre presente una nueva acción de tutela que implique un nuevo pronunciamiento constitucional, en el que se analice el derecho a la muerte digna desde la perspectiva de la eutanasia. Así mismo creo pertinente precisar que el derecho a morir dignamente de niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva y padecimientos de salud crónicos debe ser leído conforme la Sentencia C-233 de 2021 que determinó que la eutanasia no podría reprocharse penalmente cuando la conducta (i) sea efectuada por un médico, (ii) sea realizada con el consentimiento libre e informado, previo o posterior al diagnóstico, del sujeto pasivo del acto, y siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable. Considero que dicha evaluación debió hacerse en la sentencia en la que aclaro y que era relevante para definir, a futuro, los casos difíciles de quienes, a través de un lenguaje ajeno al que esperan los jueces, deben poder morir dignamente. En estos términos quedan expuestas las razones por las cuales aclaro el voto respecto de la Sentencia T-057 de 2025. Fecha ut supra JUAN CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ Magistrado 1 Conforme a lo dispuesto por la Circular Interna 10 de 2022 de la Corte Constitucional. 2 De conformidad con la tarjeta de identidad, nació el 19 de marzo de 2008. Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folio 41. 3 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 43 a 48. 4 Ibid. 5 Ibid. 6 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 9 a 11. 7 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 43 a 48. 8 Expediente digital, archivo "16-68276418900420230023100-(2023-07-24%2009-16-16) -1690208176-16.pdf". Folio 1. 9 Expediente digital, archivo "respuesta%20SALUDEPS.pdf". 10 Expediente digital, archivo "4-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-3.pdf". 11 Expediente digital, archivo "6-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-5.pdf". 12 Expediente digital, archivo "2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-1.pdf". 13 El expediente fue seleccionado por insistencia de la Defensoría del Pueblo. 14 "ORDENAR a Salud EPS que disponga lo necesario a efectos de que se conforme un equipo interdisciplinario integrado al menos por un médico, un sicólogo y un abogado con el propósito (i) de valorar la situación actual de Mateo y (ii) determinar las posibilidades de las que dispone para la toma de decisiones en el ámbito médico y, en particular, para expresar su consentimiento acerca de la práctica de la eutanasia. Igualmente (iii) deberá establecer si es o no posible realizar algún ajuste razonable a efectos de que pueda expresar dicho consentimiento. Dicho informe deberá ser remitido dentro de los diez (10) días siguientes a la notificación de esta providencia. En las reuniones que se adelanten para la valoración de Mateo podrá participar, si así lo manifiestan, su madre y su padre". 15 "OFICIAR al Ministerio de Salud y Protección Social para que, dentro de los tres (3) días siguientes a la notificación del presente auto, aporte al presente trámite las ayudas de memoria que contienen las recomendaciones de expertos que sirvieron para proferir las Resoluciones 825 de 2018 y 971 de 2021, por medio de las cuales se reglamentó el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los menores de edad y para tramitar las solitudes de eutanasia, respectivamente". 16 Contestación recibida el 29 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo "RESPUESTACORTECONSTITUCIONAL.pdf". 17 Contestaciones recibidas el 29 de noviembre y el 7 de diciembre de 2023. 18 Expediente digital, archivo "EXP-T-23-000344843 - 2023-0231 - 1142715492-2023-11-29T14_04_57.pdf". 19 Expediente digital, archivo "JUNTAMEDICA.pdf". 20 Contestación recibida el 30 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo "2023_1130_docs_1202342302965692_00005.pdf". 21 Escrito del 5 de diciembre de 2023. Expediente digital, archivo "Tutela-TUT1856029-05122023145415.pdf". 22 "Por medio de la cual se establece el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y funcionamiento del Comité para hacer efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia". 23 "Artículo
11. Incumplimiento de condiciones mínimas para el procesamiento de la solicitud. El comité no se activará en los siguientes casos: (i) ante la imposibilidad de expresar la solicitud de manera libre e informada en ausencia de un DVA. (ii) cuando la solicitud sea por medio de un tercero en ausencia de un DVA, (iii) la ausencia de información concreta sobre el ejercicio de derechos al final de la vida o (iv) el desistimiento de la solicitud tras ser informado de acuerdo con lo establecido por el artículo 8 del presente acto administrativo. 24 Notificado el 12 de enero de 2024. 25 En la Sentencia T-060 de 2020 de esta corporación, el resolutivo tercero decretó la siguiente orden: "REITERAR la orden impartida en la sentencia T-721 de 2017 por parte de la Corte Constitucional al Ministerio de Salud y Protección Social para que, en el término de cuatro (4) meses, contado a partir de la notificación de esta sentencia, proceda a reglamentar las condiciones de viabilidad del consentimiento sustituto en el ámbito del derecho a morir dignamente, en los eventos en que (i) el paciente se encuentre en incapacidad legal o bajo la existencia de circunstancias que le impidan manifestar su voluntad, y (ii) se carezca de un documento formal de voluntad anticipada, teniendo en cuenta para el efecto las distintas dimensiones del mencionado derecho fundamental, así como las pautas y los criterios desarrollados por la jurisprudencia constitucional". 26 Se destaca que la Asociación Colombiana de Neurología allegó un escrito en el que indicó que no es la agremiación competente para emitir conceptos neurológicos de niños en situación de discapacidad. Por su parte, la Universidad de Caldas indicó que no está dentro de sus competencias emitir un pronunciamiento sobre el caso. 27 Comunicación recibida el 19 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "2024_1130_docs_1202442300092412_00003.pdf". 28 Escrito recibido el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "Respuesta Concepto eutanasia NNA discapacidad cognitiva UNAL". 29 Respuesta allegada el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "Concepto FUCEB a Corte Constitucional T-9457619 26 1 2024.pdf". 30 Comunicación recibida el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "Intervención Corte Constitucional - Exp.9.457.619.pdf". 31 Respuesta allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "CONCEPTO CORTE CONSTITUCIONAL.pdf". 32 Comunicación recibida el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "Departamento de Bioética de la Universidad de La Sabana caso del expediente T-9.457.619.pdf". 33 Respuesta allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "CNB-Expediente T-T-9.457.619.pdf". 34 Escrito recibido el 30 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "RESPUESTA- EXPEDIENTE T-T-9.457.619. ACCIÓN DE TUTELA". 35 Escrito recibido el 31 de enero de 2024. Expediente digital, archivo "Concepto Exp T_9457619_CEBB_UR.pdf". 36 Comunicación recibida el 7 de febrero de 2024. Expediente digital "RESPUESTA - EXPEDIENTE T-9.457.619 - MUERTE DIGNA.pdf". 37 Escrito recibido el 22 de febrero de 2024. Expediente digital "Intervención PAIIS - Expediente T-9.457.619". 38 Comunicación recibida el 15 de marzo de 2024. Expediente digital, archivo "INTERVENCIÓN T-9.457.619.pdf". 39 Expediente digital, archivo "EXPEDIENTE T9457619 - PRONUNCIAMIENTO PRUEBAS.pdf". 40 En la sentencia T-508 de 2015, la Corte advirtió que, al emplearse el mecanismo del emplazamiento como último recurso para efectuar la vinculación de los demandados, el juez constitucional debe adecuar el cumplimiento de los aludidos trámites a la urgencia característica de la acción de tutela. 41 Contestación recibida el 10 de abril de 2024. Expediente digital, archivo "120249300401474212_00006.pdf". 42 Comunicación allegada el 23 de abril de 2024. Expediente digital, archivo "DEAJADO24-303_RTA oficio OPTC-172 24_22042024". 43 Contestación recibida el 29 de abril de 2024. 44 Expediente digital, archivo "Consulta Medicina dolor y cuidado paliativo Mateo - 10 04 24.pdf". 45 Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 46 La escala FLACC es un instrumento observacional de evaluación del dolor validada en niños con limitación cognitiva. 47 Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos. 48 Contestación recibida el 6 de mayo de 2024. Expediente digital, archivo "PRONUNCIAMIENTO OFICIO NO. OPTC-228-24, EXPEDIENTE T-9.457.619 TERESA.pdf". 49 La Sala resaltó que la figura procesal del curador ad litem se admite de manera excepcional en los eventos en que, a pesar de distintas acciones desplegadas, no es posible que un tercero con interés legítimo concurra al trámite de la acción de tutela. A su vez, precisó que, de conformidad con lo dispuesto por el artículo 56 del Código General del Proceso, el curador ad litem estaría facultado para realizar todos los actos procesales que no estén reservados a la parte misma, pero no para recibir ni disponer del derecho en litigio. 50 Al Consejo Nacional de Bioética Colombiana, al Colegio Médico Colombiano, a la Asociación Colombiana de Neurología Infantil -ASCONI-, al Ministerio de Salud y Protección Social, a la Universidad Nacional y al Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social -PAIIS- de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes. 51 La Universidad de los Andes remitió un escrito en el que informó que "no le es posible presentar consideración alguna, toda vez que en la actualidad no cuenta con personal suficiente para acometer esta actividad". Por su parte, la Asociación Colombiana de Neurología Infantil (ASCONI) envió una comunicación en la que destacó que "el objeto social de nuestra entidad no contempla la emisión de conceptos particulares". 52 Contestaciones recibidas el 4 y 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivos "SIOPER.pdf" y "LUIS 20246224515462 autorizado.pdf". 53 Pronunciamiento recibido el 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivo "OFICIO N. OPTC-316-24 -EXPEDIENTE T-9.457.619.pdf". 54 Contestación recibida el 17 de julio de 2024. Expediente digital, archivo "concepto consentimiento sustituto corte constitucional julio 2024.pdf". 55 Expediente digital, archivo "2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-1.pdf". 56 Sentencias SU-397 de 2022, T-407 de 2022 y T-427 de 2017, en las cuales se reitera la jurisprudencia constitucional en materia de cosa juzgada. 57 Sentencia C-100 de 2019. 58 Sentencia T-219 de 2018. 59 Sentencia C-774 de 2001. 60 Sentencia C-774 de 2001. 61 Expediente digital 68001400301720220024100, archivo "02AccionTutelaDemanda.pdf". 62 En los registros de la Secretaría General de la Corte Constitucional, se encuentra que la acción de tutela promovida en 2022 fue radicada en esta corporación el 22 de agosto de 2023 bajo el número T-9613592, y la misma fue excluida de selección mediante auto del 26 de septiembre de 2023. Cabe destacar que dicho asunto no ingresó a la Sala de Selección por ninguna vía, esto es, mediante escrito ciudadano, reseña esquemática o insistencia. 63 Expediente digital 68001400301720220024100, archivo "53SentenciaSegundaInstancia.pdf". 64 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf", folio 2. 65 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 2 y 3. 66 Expediente digital, archivo "5-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 9 a 11. 67 Expediente digital, archivo "5¬-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf". Folios 4 y 5. 68 Este acápite se construyó con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias T-048 de 2023 y C-233 de 2021. 69 Fundamento jurídico 312 de la sentencia C-233 de 2021. 70 En cumplimiento de lo ordenado en esta providencia, el Ministerio de Salud y Protección Social expidió la Resolución 1216 de 2015, en la cual fijó los parámetros generales para garantizar el derecho a morir dignamente, así como la conformación y funciones de los comités científico-interdisciplinarios. 71 Este acápite se construyó con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias T-544 de 2017 y C-233 de 2021. 72 Sentencias T-544 de 2017 y T-970 de 2014. 73 Sentencia T-544 de 2017 y Juan Pablo Beca A. y Alejandro Leiva L. "¿Podría ser aceptable la eutanasia infantil?", en Revista chilena de pediatría, 85(5) (2014): 608-612. https://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062014000500013 74 Sentencia T-970 de 2014 y María Elena Martín Hortigüela. "Análisis del debate sobre la eutanasia neonatal a través de la literatura actual", en Cuadernos de Bioética, XXVI 2015/2 (2015): 223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf 75 Juan Pablo Beca A. y Alejandro Leiva L. "¿Podría ser aceptable la eutanasia infantil?", en Revista chilena de pediatría, 85(5) (2014): 608-612. https://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062014000500013 76 Sentencia T-970 de 2014. 77 María Elena Martín Hortigüela. "Análisis del debate sobre la eutanasia neonatal a través de la literatura actual", en Cuadernos de Bioética, XXVI 2015/2 (2015): 223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf 78 Eduard Verhagen. "El Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: ¿Hacia dónde se inclina la pendiente resbaladiza?", en Med Ethics, 39 (2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho a Morir Dignamente]. https://derechoamorir.org/wp-content/uploads/2019/11/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf 79 María Elena Martín Hortigüela. "Análisis del debate sobre la eutanasia neonatal a través de la literatura actual", en Cuadernos de Bioética, XXVI 2015/2 (2015): 223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf 80 Eduard Verhagen. "El Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: ¿Hacia dónde se inclina la pendiente resbaladiza?", en Med Ethics, 39 (2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho a Morir Dignamente]. https://derechoamorir.org/wp-content/uploads/2019/11/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf 81 Sentencia T-544 de 2017. 82 La referencia al daño consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, así: "
PRIMERO: CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo Municipal de Amarillo que concedió el amparo del derecho de petición de Irene y Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por daño consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD EPS en la prestación de los servicios de salud a Francisco y en la atención de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres". 83 "Por medio de la cual se reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los Niños, Niñas y Adolescentes". 84 "Artículo 3°. Sujetos de exclusión de la solicitud del procedimiento eutanásico. Se excluyen de la posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutanásico, las siguientes personas: 3.1 Recién nacidos y neonatos. 3.2 Primera infancia. 3.3 Grupo poblacional de los 6 a los 12 años, salvo que se cumplan las condiciones definidas en el parágrafo del presente artículo. 3.4 Niños, niñas y adolescentes que presenten estados alterados de conciencia. 3.5 Niños, niñas y adolescentes con discapacidades intelectuales. 3.6 Niños, niñas y adolescentes con trastornos psiquiátricos diagnosticados que alteren la competencia para entender, razonar y emitir un juicio reflexivo. Parágrafo. Sin perjuicio de que se cumplan todos los requisitos establecidos en los artículos 8° y 9° de la presente resolución, los niños o niñas del grupo poblacional entre los 6 y 12 años podrán presentar solicitudes de aplicación del procedimiento eutanásico si (i) alcanzan un desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional que les permita tomar una decisión libre, voluntaria, informada e inequívoca en el ámbito médico y (ii) su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un niño mayor de 12 años, según lo descrito en el numeral 2.3.4 de la presente resolución" 85 "Artículo
11. Consentimiento sustituto del niño, niña o adolescente. Para efectos de la presente resolución, entiéndase como consentimiento sustituto aquel expresado por quien ejerza la patria potestad de los niños, niñas o adolescentes que habiendo manifestado su voluntad, de acuerdo con los presupuestos establecidos por el artículo 8° (para mayores de 12 años) y artículos 8° y 9° de la presente resolución (para los casos excepcionales del rango de edad de los 6 a los 12 años), se encuentran en imposibilidad para reiterarlo. No podrán sustituir el consentimiento del niño, niña o adolescente quienes tengan representaciones legales diferentes a la patria potestad". 86 Sentencia T-218 de 2022. 87 Ley 1799 de 2016 "Artículo 3º. Prohibición. Se prohíbe la realización de procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos en pacientes menores de 18 años. El consentimiento de los padres no constituye excepción válida a la presente prohibición." 88 La CDPD fue aprobada mediante la Ley 1346 de 2009. 89 Sentencia C-025 de 2021. 90 Sentencia C-025 de 2021. 91 Ibid. 92 Ibid. También se pueden revisar las sentencias C-043 de 2017 y C-329 de 2019. 93 Ibid. 94 Sentencia C-329 de 2019. 95 Sentencia C-149 de 2018. 96 Sentencia T-048 de 2023. 97 Este es el órgano de expertos independientes que supervisa la aplicación de la Convención por parte de los Estados Partes. 98 Consultado en: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf (página 957). 99 Consultado en: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf (página 961). 100 Consultado en: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf (página 961). 101 Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos ((ACNUDH). De la exclusión a la igualdad. Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Manual para parlamentarios sobre la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo. HR/PUB/07/6. 2007. Páginas 97-99. El manual fue preparado conjuntamente por el Departamento de Asuntos Económicos y Sociales (NU-DAES), la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) y la Unión Interparlamentaria (UIP). Además, ofrecieron asesoramiento inicial y comentarios sobre el texto: Inclusion International, la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la Comisión Económica y Social de las Naciones Unidas para Asia y el Pacífico (CESPAP), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Consultado en: https://www.ohchr.org/es/publications/policy-and-methodological-publications/exclusion-equality-realizing-rights-persons 102 (CEDDIS) Guía para el Establecimiento de Apoyos para el Ejercicio de la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad. Secretaría General de la Organización de los Estados Americanos 2021. Consultado en: https://www.oas.org/es/sadye/publicaciones/GUIA_PRACTICA_CEDDIS_ESP.pdf 103 Opinión del Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad sobre el proyecto de ley de Eutanasia en España. 2020. Consultado en: https://www.infocop.es/pdf/Documento-Naciones-Unidas.pdf 104La discapacidad no es motivo para autorizar la muerte asistida: expertos de la ONU. 2021. Consultado en: https://www.ohchr.org/en/press-releases/2021/01/disability-not-reason-sanction-medically-assisted-dying-un-experts?LangID=E&NewsID=26687. Traducción propia. 105 "Por medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad". 106 Artículo 3.4. 107 Artículo 3.6. 108 Artículo 5. 109 Artículo 4.3. Texto en cursiva fuera del original. 110 Artículo 38. 111 Sentencia T-048 de 2023. 112 Artículo 7. 113 Artículo 53. 114 Este artículo fue derogado por el artículo 61 de la Ley 1996 de 2019. 115 "Por medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad". 116 Sentencia T-375 de 2024. 117 Ley 2297 de 2023. Artículos 7, 12 y 13. 118 Sentencias T-322 de 2007, T-060 de 2020 y T-239 de 2023. 119 Junta médica y bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 120 La Corte ha considerado que la existencia de la agencia oficiosa exige observar: (i) la manifestación del agente oficioso en el sentido de actuar como tal y (ii) que se evidencie que el titular del derecho fundamental no está en condiciones para promover su propia defensa. Al respecto, se pueden consultar las sentencias T-138 de 2022, T-061 de 2019, entre otras. 121 Sentencias T-090 de 2021, T-325 de 2016 y T-680 de 2016. 122 Sentencias T-060 de 2020, T-322 de 2017 y T-970 de 2014. 123 Sentencia C-122 de 2011. 124 Sentencia C-122 de 2011. 125 La referencia al daño consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, así: "
PRIMERO: CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo Municipal de Amarillo que concedió el amparo del derecho de petición de Irene y Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por daño consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD EPS en la prestación de los servicios de salud a Francisco y en la atención de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres". 126 Fundamento jurídico 52 de la Sentencia T-544 de 2017. 127 Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 128 Ibid. 129 Ley 1996 de 2019. "ARTÍCULO 7°. Niños, niñas y adolescentes. Las personas con discapacidad que no hayan alcanzado la mayoría de edad tendrán derecho a los mismos apoyos consagrados en la presente ley para aquellos actos jurídicos que la ley les permita realizar de manera autónoma y de conformidad con el principio de autonomía progresiva, o en aquellos casos en los que debe tenerse en cuenta la voluntad y preferencias del menor para el ejercicio digno de la patria potestad". 130 Junta médica y bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 131 Junta médica y bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 132 Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad. (2019). Informe presentado al Consejo de Derechos Humanos en su 43er período de sesiones. A/HRC/43/41. Disponible en: https://documents-ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G19/346/57/PDF/G1934657.pdf?OpenElement 133 Expediente digital, archivo "SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf". 134 Sentencia C-239 de 1997. 135 "En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan". 136 Véase Sentencia C-233 de 2021. --------------- ------------------------------------------------------------ --------------- ------------------------------------------------------------