Fuentes de Información. El censo inicial de pacientes será incorporado al Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) y el registro nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas será generado a partir del cruce de todas las fuentes de información disponibles en el Sispro y deberá contener como mínimo, la identificación de los pacientes, su calidad de afiliado o no afiliado; la respectiva patología y su estado de discapacidad, en caso de existir; las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud donde está siendo tratado; los servicios y medicamentos que recibe; los costos de la atención mensual, y el médico tratante principal.
(Artículo 5° del Decreto 1954 de 2012)