Para el desarrollo de la garantía establecida en el artículo 3° de la presente ley, se crea el Registro Nacional de Cáncer Infantil, con el propósito de llevar en tiempo real, el registro sobre el diagnóstico, seguimiento y evolución del tratamiento del paciente, con la información que permita una atención de calidad y la realización de estudios científicos. La información mínima indispensable que deberá capturar este sistema, aparece en el anexo técnico. Dicho registro hará parte del Sivigila y será de notificación obligatoria en tiempo real por parte de los actores de la seguridad social en salud, sin perjuicio de optimizar los datos, según el nuevo sistema de información que prevé la Ley 1122 de 2007 .
En un plazo no superior a un año, el Ministerio de la Protección Social y el Instituto Nacional de Salud, con la asesoría de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), y los Consejos Asesores en el tema, efectuarán las adaptaciones necesarias al actual Sivigila, para la captura, procesamiento, archivo y consulta de la información de los niños con cáncer.
Este registro será diligenciado en tiempo real y será un requisito básico para la legalización de la factura por parte de la IPS de los servicios prestados, sin perjuicio de los requisitos establecidos en las normas. Se desarrollará un Software único de obligatoria adopción para las Unidades y será de obligatoria adopción por parte de los prestadores de estos servicios.
El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, reglamentará la creación y puesta en marcha de la base de datos para la agilidad de la atención del menor con Cáncer de que trata el artículo 3° de la presente ley.
Créase el Número Único Nacional para los beneficiarios de la presente ley. Este Número Único Nacional servirá como mecanismo para registrar de manera confiable, las muertes, abandonos y demás información que facilite el seguimiento de los pacientes y la realización de estudios e investigaciones, según metodología que en un plazo máximo de un año implemente el Ministerio de la Protección Social, como parte del Registro Nacional de Cáncer Infantil.
Del apoyo integral al menor con Cáncer